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Mal Leicester

Leben mit Tourette-Syndrom

Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Lehrer

Aus dem Englischen übersetzt von Wolfram Kawohl
Mit einer Einführung von Wolfram Kawohl und Susanne Walitza

Verlag W. Kohlhammer

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

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Englischsprachige Originalausgabe:

Can I tell you about Tourette Syndrome? A guide for friends, family and professionals.

 

First published in the UK in 2014 by Jessica Kingsley Publishers Ltd

73 Collier Street, London, N1 9BE, UK

www.kjp.com

Alle Rechte vorbehalten

 

Copyright © Mal Leicester 2014

Abbildungs-Copyright © Anthony Phillips-Smith (Apsley) 2014

Vorwort-Copyright © Julie Collier 2014

 

Deutschsprachige Ausgabe:

 

1. Auflage 2015

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

 

Print:

ISBN 978-3-17-029719-7

 

E-Book-Formate:

pdf:       ISBN 978-3-17-029720-3

epub:    ISBN 978-3-17-029721-0

mobi:    ISBN 978-3-17-029722-7

 

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Für meinen Enkel, Aidan David Dover, in Liebe.

Inhalt

 

  1. Einführung zur deutschen Ausgabe
  2. Vorwort
  3. Danksagung
  4. Einleitung
  5. Vorstellung von Max, der Tourette-Syndrom hat
  6. Tics und Tourette-Syndrom
  7. Mit anderen Kindern
  8. Zu Hause
  9. In der Schule
  10. Mein Fingerspielzeug
  11. Wie alles herauskam
  12. Die Selbsthilfegruppe: Tourette-Syndrom und anderes
  13. Was lässt mich ticken? Auslöser und Behandlung
  14. Leben mit Tourette-Syndrom: Hunde und anderes Hilfreiches
  15. Leben mit Tourette-Syndrom: Was man tun und nicht tun sollte
  16. Fakten zum Tourette-Syndrom
  17. Wie Lehrer helfen können
  18. Wie die Schule helfen kann
  19. Informationen für Eltern und Profis
  20. Bücher, Fachgesellschaften und andere Hilfen

Einführung zur deutschen Ausgabe

Immer wieder wird in der klinischen Praxis nach Ratgebern und Informationsbroschüren zum Gilles-de-la-Tourette-Syndrom (kurz: Tourette-Syndrom; TS) für Betroffene und ihre Angehörigen gefragt. Die wenigen in deutscher Sprache vorhandenen Drucksachen kommen oft recht technisch daher und sind insbesondere für Kinder kaum zu verstehen. Umso erfreulicher ist es, dass mit »Leben mit Tourette-Syndrom« nun auch auf Deutsch ein gut verständliches und anschauliches Werk vorliegt, welches sich an betroffene Kinder, deren Familien und an das Schulpersonal richtet. Durch wissenschaftliche Studien mit großen Bevölkerungsstichproben wissen wir heute, dass Tic-Störungen, darunter das Tourette-Syndrom, keineswegs selten sind. Dennoch ist insgesamt wenig Wissen dazu in der Allgemeinbevölkerung und teilweise auch bei Fachpersonen vorhanden. Wir lernen immer wieder Betroffene kennen, bei denen bzgl. der Diagnose lange Zeit Unklarheit bestand oder noch besteht. So kommt es leider immer noch vor, dass die Erkrankung über Jahre oder Jahrzehnte, teilweise bis ins Erwachsenenalter hinein, unerkannt bleibt, z. B. wenn die vokalen Tics nicht im Vordergrund stehen. Dies liegt vielleicht an dem Vorurteil, dass die vokalen Tics auffällige sprachliche Inhalte haben müssten wie Fluchen oder obszöne/sexualisierte Inhalte (was auch als Koprolalie bezeichnet wird). Dies ist aber bei den meisten Patienten nicht der Fall, sondern die vokalen Tics können auch sehr einfache Lautäußerungen wie Schniefen oder Hüsteln sein.

Mit ein Grund für diesen selbst unter Fachpersonen verbreiteten Irrtum dürften sensationsheischende Medienberichte sein, in denen praktisch ausschließlich Betroffene mit entsprechender Symptomatik porträtiert werden. In Wirklichkeit kommt Koprolalie jedoch nur bei ca. 10% der Betroffenen vor.