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Widmung
Wann alles begann
Tag 1 (19. Mai)
Tag 2 (20. Mai)
Tag 5 (22. Mai)
Tag 6 (23. Mai)
Tag 10 (28. Mai)
Tag 43 (30. Juni)
Tag 49 (6. Juli)
Tag 52 (9. Juli)
Tag 67 (24. Juli)
Tag 80 (6. August)
Tag 87 (13. August)
Tag 105 (31. August)
Tag 108 (3. September)
Tag 113 (8. September)
Tag 114 (9. September)
Tag 148 (13. Oktober)
Tag 161 (26. Oktober)
Tag 171 (5. November)
Tag 183 (17. November)
Tag 191 (25. November)
Tag 192 (26. November)
Tag 193 (27. November)
Tag 195 (29. November)
Tag 204 (8. Dezember)
Tag 211 (15. Dezember)
Tag 213 (17. Dezember)
Tag 217 (21. Dezember)
Tag 218 (22. Dezember)
Tag 219 (23. Dezember)
Tag 220 (24. Dezember)
Tag 221 (25. Dezember)
Tag 225 (29. Dezember)
Tag 227 (31. Dezember)
Tag 232 (5. Januar)
Tag 249 (22. Januar)
Tag 250 (23. Januar)
Tag 254 (27. Januar)
Tag 255 (28. Januar)
Tag 257 (30. Januar)
Tag 259 (1. Februar)
Tag 260 (2. Februar)
Tag 269 (11. Februar)
Tag 273 (15. Februar)
Tag 281 (23. Februar)
Tag 291 (4. März)
Tag 301 (14. März)
Tag 303 (16. März)
Tag 304 (17. März)
Tag 305 (18. März)
Tag 315 (28. März)
Tag 319 (1. April)
Tag 322 (4. April)
Tag 323 (5. April)
Tag 330 (12. April)
Tag 331 (13. April)
Tag 332 (14. April)
Tag 340 (22. April)
Tag 344 (26. April)
Tag 356 (8. Mai)
Tag 358 (10. Mai)
Tag 359 (11. Mai)
Tag 360 (12. Mai)
Tag 366 (18. Mai)
Tag 378 (30. Mai)
Tag 382 (3. Juni)
Tag 385 (6. Juni)
Tag 397 (18. Juni)
Tag 399 (20. Juni)
Tag 405 (26. Juni)
Tag 406 (27. Juni)
Tag 407 (28. Juni)
Die Blumenperle
Gib niemals auf
Ich möchte DANKE sagen
Meine Schwester und ich
Lara Nau
Und am Ende der Kette
hängt die Blume …
Als die Zeit stillstand, weil meine kleine Schwester an Krebs
erkrankte
AUTOBIOGRAFIE
eines Geschwisterkindes
DeBehr
Copyright by: Lara Nau
Herausgeber: Verlag DeBehr, Radeberg
Erstauflage: 2016
ISBN: 9783957533272
Grafiken Copyright by Lara Nau
FÜR MEIN BABY.
HAB DICH LIEB, ENYA.
Wann alles begann, kann keiner so genau sagen. Es mag vor ein paar Jahren, ein paar mehr Jahren, mit der Festlegung spezieller Gene oder auch schon viel früher entschieden worden sein – von wem auch immer. Allerdings ist das ziemlich unwichtig und vor allem eine müßige Frage für die folgende Geschichte, für alles, was eben passierte. Es hat einfach irgendwann angefangen und ein bisschen später irgendwann begann man, die Auswirkungen zu spüren …
An jenen Tag, der mein bisher mehr oder weniger beschauliches Teenagerleben mit all seinen Aufregungen und Veränderungen völlig aus dem Takt bringen sollte, kann ich mich nur zu gut erinnern. Und nicht nur ich, sondern meine ganze Familie sollte durch die Erkenntnisse dieses einen Tages für lange Zeit keinen ruhigen Tag samt sorgloser Nacht mehr erleben …
Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen. ~ John Lennon
Tag 0 (18. Mai)
Ich erlebte gerade einen lustigen und wunderschönen „Showdown“ mit meiner Klasse, die immer noch sehr geliebt und vermisst wird; und meine Familie und ich sind gestern erst von unserem alljährlichen Kurzurlaub mit Wohnwagen auf einem idyllischen Bauernhof im tiefsten Allgäu zurückgekehrt. Trotz meiner mittlerweile siebzehn Jahre gehört dieses Familienerlebnis für mich noch genauso dazu wie vor zehn Jahren. In diesem Jahr hatte ich noch eine sehr gute Freundin dabei – kurzum, das Leben verlief, abgesehen von den Wirren des Erwachsenwerdens und den daraus resultierenden Spannungen zwischen Jugendlichen und ihren Eltern, geordnet in seinen Bahnen.
Was wir nicht wissen konnten, war, dass dies die letzte größere gemeinsame Unternehmung für mehr als ein Jahr sein sollte. An diesem Montagnachmittag kam meine Mutter mit meiner kleinen, damals elfjährigen Schwester vom Arzt mit einem MRT-Termin für Ende der Woche zurück, da sich an ihrer Niere ein fast 10 cm großes Etwas befand, das dort eindeutig nicht hingehörte. Ob meine erste Reaktion Schock, Angst oder Ungläubigkeit war, lässt sich nicht sagen. Wahrscheinlich eine Mischung aus allem; genau wie meine Gefühle in der folgenden Zeit sehr oft bunt gemischt und verwirrend waren. Vor allem konnte noch keiner genau sagen, was es ist und wie es weitergeht, weil man eventuell auf irgendeine Art behandeln muss. Hinzu kam also noch eine riesige Portion Ungewissheit.
Wenn Wissen Macht ist, dann macht Unwissen ohnmächtig. ~ Robert Kreuß
Tag 1 (19. Mai)
Solange man nicht weiß, was los ist, macht man sich auf der einen Seite vermutlich unnötig pessimistische Gedanken, malt sich im Kopf die schlimmsten Szenarien aus und wartet doch auf die Gewissheit bringende Antwort. Auf der anderen Seite kommt mit der eindeutigen Erkenntnis auch die Ernüchterung, man wird vor vollendete Tatsachen gestellt und mag alles nicht mehr begreifen.
Nach einem Anruf unseres Kinderarztes wurde aus dem so harmlos klingenden MRT-Termin eine Einweisung in die Kinderklinik Heidelberg. Verdacht auf einen Nierentumor. Nierenkrebs. Wie bitte, Krebs? Meine süße, kleine Schwester, die heute so lebhaft vor mir steht, rumtollt, der von eventueller Krankheit gar nichts anzumerken ist, sollte Krebs haben? Bisher war es zwar nur ein Verdacht, aber trotzdem, das kann doch nicht sein?! Im Grunde etwa diese Gedanken liefen wohl in allen unseren Köpfen ab. Und mit diesem drohenden Begriff, der bloßen Erwähnung von diesem Wort „Krebs“, flammten Unverständnis, Angst vor dem Unbekannten und Unsicherheit, das Gefühl von totalem Kontrollverlust wieder auf.
An diesem Abend habe ich glücklicherweise sehr früh beschlossen, mir meine Gedanken nicht mehr ganz allein machen zu wollen und zu können, um nicht in dem Gedankenkarussell zu versinken. Da jeder zu Hause für sich selbst verzweifelt versucht hat, nicht abzudrehen, ich mich in diesem Moment auch einfach jemand anderem anvertrauen musste – wie sonst kann man seinen Freunden solch einen aufgelösten Zustand erklären als mit der Wahrheit? – habe ich mir von einer Freundin mehr oder weniger aus der Nase ziehen lassen, was mich bedrückte. Wir kennen uns wegen ihrer Epilepsieerkrankung und meines Schulsanitäterdaseins und ich wusste bei ihr sicher, dass sie mein jetziges Gefühlschaos verstehen kann. So läuft das manchmal: „Uns geht’s beiden schlecht und wir wissen es beide genau und keiner will wirklich drüber reden – sag du, was los ist, und ich erzähle es auch!“ Dieses Gefühl, meine Sorgen zu teilen und dadurch wirklich zu verringern, hat mich so wachgerüttelt, dass ich mir sagte, mich jetzt keinesfalls in Gedanken verlieren zu dürfen, sondern zu versuchen, am besten von Anfang an offen damit umzugehen.
Nur wer Ballast abwirft, hat Elan für die Zukunft. Sprichwort der Inuit
Tag 2 (20. Mai)
Eigentlich hätte ich heute in Religion einen Test zum Thema „Todes- und Trauerphasen“ schreiben müssen, aber bei all der Unsicherheit, was jetzt bei meiner kleinen lieben Schwester los ist, hatte ich selbstverständlich gar keinen Kopf dafür.
So viele Gedanken um die Zukunft, Ängste und Befürchtungen gingen mir durch den Kopf; dieses Thema beherrschte mein Denken vollständig.
Zum Glück gibt es auch (viele!) verständnisvolle Lehrer … anschließend habe ich mich noch einer zweiten Freundin anvertraut, wobei einige von ungezählten und unzählbaren Tränen geflossen sind.
Ansonsten bin ich vermutlich wie ein schlafwandelnder Zombie durch den Schulalltag gestolpert. Zumindest wirkte ich wahrscheinlich so, außer auf die Handvoll Leute, die etwas wusste.
Wer selbst schon eine ähnlich schlimme und bedrückende Neuigkeit zu verarbeiten hatte, wird wissen, dass es alles andere als leicht ist, von sich aus darauf zu sprechen zu kommen, selbst bei den besten Freunden, mit denen man normalerweise über alles redet.
Theoretisch fanden die ersten Mutperlen am heutigen Tag ihren Weg an die (erste) Schnur meiner Schwester: eine große weiße „Start-der-Behandlung“-Perle mit Blümchen, eine blaue Sternenperle für die stationäre Aufnahme, eine runde rote „Piks“-Perle sowie runde gelbe Untersuchungsperlen.
Diese Perlen sollen nämlich kleinen Krebspatienten zeigen, was sie alles erlebt und durchgemacht haben, und ihre Behandlung auf diese Weise begleiten und dokumentieren.
Durch das Weinen fließt die Traurigkeit aus der Seele hinaus. ~ Thomas von Aquin
Tag 5 (22. Mai)
Gestern hatte ich unseren Klassenausflug ins Haus der Geschichte „geschwänzt“, um den Tag bei meiner Schwester im Krankenhaus zu verbringen. Den ersten von so vielen. Weitere Untersuchungen hatten mittlerweile ergeben, dass sie mit höchster Wahrscheinlichkeit einen Wilmstumor hat (ein spezieller Nierentumor, der normalerweise bei jüngeren Kindern auftritt, an sich aber verhältnismäßig zu anderen Tumoren und Krebsarten gut therapierbar ist). Behandlung wird noch festgelegt.
(Nebenbei ein kleiner Tipp aus eigener Erfahrung: Wildes Rumrecherchieren führt zu nichts Gutem, gerade, wenn man momentan sowieso schon ohne Halt und aus dem Alltag gerissen da steht. Bloße Zahlen, Statistiken, auf die man sowieso nicht allzu viel geben sollte – was nützt einem eine durchschnittliche Heilungschance von 90 %, wenn man zu den restlichen 10 % gehören sollte? Und verwirrende Fachwörter helfen nicht, im Gegenteil …)
Wegen meines Fehlens kamen natürlich Fragen vonseiten meiner Klasse auf und ich hatte schließlich auch das dringende Gefühl, es wenigstens meinen Freunden erzählen zu müssen und zu wollen. Einerseits hat es ein wenig Überwindung gekostet, das auszusprechen und sich damit selbst wieder und wieder den Ernst und die Unabdingbarkeit der Situation bewusst zu machen. Außerdem habe ich da schon gemerkt, wie belastend so etwas für manche nur zu wissen ist, auch wenn sie oder ihre Familie nicht akut betroffen sind. Andererseits habe ich sofort so viel Unterstützung angeboten bekommen und Verständnis erlebt.
Und meiner Meinung nach ist es, so schwer es auch fällt, der bessere Weg, sich nicht mit seinen Sorgen zu vergraben, sondern sie zu teilen.
In Erinnerung geblieben ist mir besonders der Französischunterricht dieses Tages. Am Beginn der Stunde habe ich meiner Sitznachbarin, die in anderen Fächern nicht bei uns in der Klasse war, tränenreich erzählt, was los ist – allerdings auf Nachfragen, weil ich anscheinend nicht sonderlich glücklich aussah. Wie sollte ich auch? Ich konnte immer noch nicht begreifen, wollte es nicht wahrhaben, dass ausgerechnet meine kleine Schwester Krebs hat, deswegen vielleicht bald sterben wird oder zumindest eine sehr belastende und gefährliche Intensivtherapie vor sich hat. Warum sie? Nicht ich, nicht irgendjemand anders? Diese Krankheit, die Unheil und Leid über doch so viele Familien bringt, schien immer so weit weg und man hatte nie viel damit zu tun. Zumindest versteht man als Kind auch noch nicht, was es bedeutet, wenn der Opa an Krebs gestorben ist. Aber ein elfjähriges Mädchen, das ihr ganzes Leben eigentlich noch vor sich hat?
In den ersten Tagen und noch Wochen nach der Diagnose bewegten sich viele solcher Fragen durch mein Hirn. Es dauert eine Weile, bis man lernt, damit zu leben und diese sowieso nicht zu beantwortenden Fragen zumindest zeitweise verdrängt. So weit war ich da aber noch lange nicht, ich konnte einfach nur weinen, weil ich geschockt und völlig überfordert war. Meine Klasse war zum Glück super, wir waren eine so schöne und lustige Gemeinschaft.
Jedenfalls musste ich mich meiner Tränen weder an jenem Tag noch jemals später schämen.
Als unsere Französischlehrerin reinkam, wollte ich irgendwie einfach, dass auch sie den Grund meiner Tränen kennt. Obwohl es für sie sonst auch nicht schlimm gewesen wäre, es nicht unbedingt zu wissen. Bei manchen Menschen weiß man jedoch für sich, dass es gut ist, sich ihnen anzuvertrauen. Und wirklich, ich war für ihre Reaktion so dankbar, so verständnisvoll und aufbauend, wie sie war und wie sie versucht hat, mich, ohne viele Worte, die sowieso nicht bei mir angekommen wären, zu trösten. In solchen Situationen sieht man dann diese sonst so klare Schüler-Lehrer-Beziehung schon ein wenig aufweichen.
Die Menschen werden nicht durch die Dinge, die passieren, beunruhigt, sondern durch die Gedanken darüber. ~ Epikur
Tag 6 (23. Mai)
Die erste Unternehmung des Tages war ein Friseurbesuch wegen der ab der nächsten Woche anstehenden Chemotherapie, also medikamentöser Behandlung, um die bösen Zellen im Körper zu zerstören. Die Wahl ist auf einen total süßen Bob gefallen, der meiner Schwester so gut steht, dass sie sofort beschlossen hat, diese Frisur nach allem statt ihrer zuvor langen Haare wieder zu tragen. Fast könnte man meinen, dass jede abgeschnittene Haarsträhne ein Stück geraubter Normalität vorhersagte.
Außerdem habe ich entschieden, meine gesamte Klasse wissen zu lassen, wieso ich gestern so lange weinend im Unterricht saß. Auch da kamen mir sofort so viel Zuspruch und Verständnis entgegen, dass ich vor Rührung hätte weiterweinen können. Solche Menschen können einem in dieser oder in ähnlichen Situationen nur den Rücken stärken und den mitunter langen Weg ein Quäntchen leichter machen. Ich kann gar nicht genau sagen, weshalb es vielen, wie mir, so schwerfällt, mit schlimmen Neuigkeiten rauszurücken. Ob aus Angst, andere mit reinzuziehen, weil man damit keine Aufmerksamkeit auf sich ziehen will, weil man am liebsten jeden Gedanken daran und jedes Wort darüber sofort verbannen möchte, oder …? Für mich war es an dieser Stelle auf jeden Fall die richtige Entscheidung, den Menschen, mit denen ich fünf Tage die Woche mindestens den halben Tag verbringe und die ich schließlich schon seit knapp sechs Jahren kenne, das aktuelle Geschehen, das meine Welt so durcheinander wirft, wenigstens grundlegend zu erklären. Ich finde ebenfalls, dass man sich direkt ein bisschen besser aufgehoben fühlt, wenn die Gegenüber sich nicht länger aus Unwissenheit denken müssen „warum läuft sie denn so niedergeschlagen und den Tränen nahe durch die Gegend?“ So durfte ich dann mein Wochenende zwar völlig verzweifelt, aber mit der Gewissheit starten, dass ich, egal, was passieren würde, nicht allein bin.
Lebenskunst ist, Problemen nicht auszuweichen, sondern daran zu wachsen. ~ Anaximander von Milet
Tag 10 (28. Mai)
Manche fangen an, sich aus Trauer, Wut oder sonstigen Emotionen, mit Schokolade vollzustopfen, andere dagegen haben große Schwierigkeiten, dann überhaupt genug zu essen. Ich gehöre definitiv zu letzterer Gruppe. Die Strapazen und das ständige Gedankenkarussell der letzten Woche haben mir gehörig den Appetit vergehen lassen. Wenn man allerdings in knapp einer Woche drei Kilogramm abgenommen hat, ohne es beabsichtigt zu haben, sollte man sich wenigstens in der Hinsicht zusammenreißen und sich bemühen, regelmäßig etwas zu essen. Trotz des Gefühls, nichts zu sich nehmen zu können. Auch wenn es wirklich nicht leicht war, habe ich es dann geschafft, wieder mehr oder weniger genug zu essen. Vor allem, wenn mein Bruder und ich mittags nach der Schule mit bei einer Nachbarin essen durften. Sie hat extra für mich auch vegetarisch gekocht und immer gefragt, was wir uns zum Mittagessen wünschten, und da konnte ich nicht nichts essen.
Der Ozean kennt keine völlige Ruhe – das gilt auch für den Ozean des Lebens. Mahatma Gandhi
Die darauf folgenden Wochen waren geprägt von langsamem Realisieren, dem Gefühl, neben der Spur zu stehen, von Lehrern, die über die Krankheit meiner Schwester informiert wurden und ihre Hilfe anboten (neben meiner Französischlehrerin vor allem meine Englisch- und meine Sportlehrerin, die zudem unsere Klassenleiterinnen waren), von Nachmittagen und ganzen Tagen im Krankenhaus, während meine Schwester Chemotherapie bekam und somit fleißig weitere Perlen für ihre Kette sammelte, und allmählichem Gewöhnen an die Atmosphäre dort. Aber auch von unvergesslichen Aktionen in der Klassengemeinschaft (schließlich ging es auf die Sommerferien zu und es waren unsere letzten gemeinsamen Wochen, da anschließend die Oberstufe mit ihrem Kurssystem auf uns wartete) und intensivster Freundschaft.